Maladie orpheline D Elhers Danlos

Maladie non reconnue donc soins non pris en charges comme l oxygène qui le traitement de bases et indispensable pour ses malades sans oxygène les blocages respiratoires amène à une hospitalisation alors que l oxygène à la maison en traitement de font permet d éviter des crises sans oublié le manque d investissement pour cette maladie qui est quand même à 1cas sur /30000 en France et beaucoup de errances qui amène à des surdoses morphinique ou corticoïdes par manque de connaissance de cette maladie.
Le Professeur Hamonet et son équipe ainsi que des médecins peu mais quelques uns se battent pour améliorer la vie de ses malades sans aides ni appuis rien que pour eux qui prennent de leurs temps et de leurs savoir pour cela il faut que cette pétition face le tour de la France pour leurs dire merci de leurs dévouement et que fait le gouvernement............ .Merci