Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#1762015-09-16 12:46Je signe pour mon ami flo qui souffre en silence depuis des années.. Qui ne comprenait pas ses souffrances.. On doit aider toutes ces personnes à vivre mieux ! |
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#1772015-09-16 13:51Le 16/09/2015 |
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#1782015-09-16 14:4516/09/2015 : ce que la science reconnaît, notre système de santé doit le reconnaître sans restriction. Il faut en finir avec les chapelles et les baronnies de la santé. |
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#1832015-09-16 17:30Une de mes cousines m'a adressé le lien. J'ignorais ce syndrome, une de ses petites cousines en est atteinte. Signée le 16/09 |
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#1872015-09-16 20:5213 septembre 2015 Pour Alice et Monique...et toute cette énergie qu'elles dépensent pour faire connaître cette maladie , dont elles souffrent toutes les deux. |
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#1922015-09-17 06:00je signe car notre famille est touchée par ce sed méconnu et pas reconnu par les autorités je suis désarmée car trés mal suivie , ma fille et petits enfants sont malades aussi SED familial vite soyons reconnus et enfin soignés |
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#1932015-09-17 06:15bonjour, Force Courage Volonté Détermination, une somme d'adjectifs qui caractérisent le combat des familles face à des maladies peu connues et reconnues. Nous profitons de cette signature pour envoyer des bisous à Manon de la part de la petite famille Gérard, et faisons suivre le lien à Lucille qui est à Tours et à nos contacts. |
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#1942015-09-17 06:29Le 17/09/2015 et j espère que cette reconnaissance sera obtenu car toute les personnes atteinte de ce syndrome en ont vraiment besoin. |
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#1962015-09-17 08:53suite à la transmission de l'antenne lorraine "vivre avec le SLED" dans laquelle je suis impliquée comme collecteur de Bouchons au profit de l'association |
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#1972015-09-17 09:20moi même touchée par une maladie invalidante , qui lui ressemble ; (sclérodermie inflammatoire ) et une enfant attint du syndrome d'ehlers-danlos , je comprend très bien ce qu'ils endurent :et très difficile a vivre je suis a 100% avec vous |
Titine |
#2002015-09-17 15:15J'ai signé cette pétition pour soutenir ma belle soeur dans son combat car c'est la seule aide que nous pouvons lui octroyé car elle souffre tout les jours de cette maladie depuis maintenant 3 ans et personne ne fait rien !!!!! Et malheureusement nous ne pouvons rien faire pour elle a part lui donner ce soutien moral alors faites comme nous signer pour qu'une solution s'offre a toutes ces personnes souffrant de cette maladie si dure physiquement que moralement et pour leur famille pensé à leurs enfants |
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