Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#1272015-09-14 12:28Bonjour,je suis moi même atteinte du sed et je suis dans le desarroi total.On va me couper l oxygène thérapie dans les semaines a venir car la securite sociale ne veut plus le remboursér.Nous ne sommes pas écoutés et beaucoup ne se mettent pas à notre place face à l handicap qui nous enferme chaque jour dans la solitude. Mme levallois |
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#1282015-09-14 12:38Je ne connaissais pas ce syndrome mais une de mes amies et sa fille sont touchées, le diagnostic a été posé depuis peu. |
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#1292015-09-14 13:25ma fille est très atteinte .une prise en charge globale et un suivi régulier et cohérent sont nécessaires à ce syndrôme qui affecte l'ensemble de l'organisme . Malgré des avancées locales certaines ( notamment dans ma région ), la reconnaissance du SED est encore bien lointaine et une formation doit être dispensée à l'ensemble des médecins ( en activité et étudiants), des kinésithérapeutes, etc .
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#1312015-09-14 14:07Je viens de signer cette pétition pour aider tous les malades du sed et les médecins qui essayent de les aider comme le Pr Bienvenu du chu de Caen. J ai une fille qui souffre affreusement de cette maladie depuis 3 ans qui en est maintenant au stade du fauteuil roulant pour ses sorties et à qui on refuse certains frais comme un fauteuil qu'elle est obligée de louer par ses propres moyens. On veut lui supprimer l'oxygène qui est le seul remède qui lui permet de moins souffrir .Tout ceci est une injustice et qu'on reconnaisse enfin cette maladie qu'on ne prend pas au sérieux. Qu'on vienne voir comment vivent ces malades et ce qu'ils endurent au quotidien et qu'on arrête de les laisser souffrir dans leur coin sans soins. Ma fille fait régulièrement des entorses et porte en permanence une ou deux orthèses ( genou, poignet, coude, cheville etc..) Jusqu'où va s'arrêter sa collection d'ortèses ? |
Marfan 5933 Visiteur |
#1342015-09-14 18:16Ayant un syndrome de Marfan ( pathologie proche ) il, est évident que je signe |
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#1352015-09-14 18:18Atteint du syndrome de Marfan ( une maladie proche ) bien sûr que je signe |
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#137 Re: notre fille a le SED , mais Marfan avait d'abord été envisagé .. bon courage à vous et merci2015-09-14 19:32 |
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2015-09-15 05:59- Date de la suppression: 2015-09-15
- Raison de la suppression:
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#1432015-09-15 06:5115 septembre 2015. Je connais une jeune femme adorable, qui souffre de ce syndrome, et qui se bat au quotidien pour pouvoir être soulagée, temporairement à chaque fois de ses douleurs. Pour s'être fait une simple entorse, elle est depuis plusieurs années en fauteuil... Courage à toutes et tous, et formons les médecins |
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#1462015-09-15 12:06Pour que les malades du SED et du syndrome ne soient plus vus comme des Argans par des Sganarelles qui s'ignorent. |
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#1482015-09-15 13:54Pour ma femme, et pour faire comprendre aux gens qui na la croit pas que cette maladie existe réelllement |
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#1502015-09-15 14:57Inadmissible de supprimer le service de ce professeur. On marche sur la tête! On devrait au contraire lui donner les moyens de former la releve |
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Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
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