Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#226 Re:

2015-09-19 08:10

#214: -  

 Je sui vraiment très fière de toi ma puce, ton courage, ta bonne humeur, le fait de prendre la douleur sur toi pour ne pas m'inquièter, de supporter l'incompréhension et le déni de ton papa, d'essayer de ne pas trop te plaindre et de ne pas vouloir prendre trop de place pour ton petit frère... Pour tout ce que tu es et tout ce que tu fais, je suis fière de toi et je serais toujours la pour toi.. Je t'aime


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#227

2015-09-19 09:22

A mon amour de voisine qui lutte contre cette maladie et à sa maman qui malgré les moments dur a toujours su rester fortes . Elles savent très bien qu'elles peuvent compter sur moi quoi qu'il arrive.. 

Julie du 67


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#228

2015-09-19 09:29

C'est une pathologie qui m'était inconnue avant de faire la connaissance d'une famille de patients touchés.On ne peut absolument pas rester insensible à tout ce que ces gens subissent au quotidien. Et encore moins lorsque l'on est praticien de santé! C'est pourquoi il serait vraiment indispensable que nos autorités se penchent sérieusement sur le sujet!

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#229 Re:

2015-09-19 09:30

#227: -  

 Merci beaucoup pour ce commentaire et cette signature en plus ! Très touchées par ton message de soutien.

Léa et Rachel


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#230

2015-09-19 09:31

J'aimerais faire la même chose en Belgique!?

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#231 Re:

2015-09-19 09:35

#230: -  

 Alors faites-le et on signera, plus nombreux nous serons, mieux ce sera pour toutes ces personnes atteintes du SED!!! On vous suivra comme toutes ces personnes qui ont déjà signé, ça fait chaud au coeur de voir la mobilisation

Lisa Ensed

#232

2015-09-19 10:57

Super heureuse qu'une 5ème association, l'APNED, se joigne à la pétition !! Plus nous serons unis, plus nous aurons de poids auprès des différentes instances !! La dernière pétition en septembre 2013 avait fait du bruit, mais là .... ça prend une autre dimension ... TOUS les patients SED réunis, ensemble, c'est simplement génial !! Merci à tous, patients ou non, médicaux et paramédicaux, de s'investir dans cette bataille !! 

Beau weekend à toutes et à tous 

Prenez bien soin de vous


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#233

2015-09-19 11:05

Le 19 09 2015

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#234

2015-09-19 11:09

Petit clin d'œil de Corse a ma cousine Lea du 67... Gros bisous ! Toujours avec toi

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#235

2015-09-19 11:14

Je suis moi même atteinte du sed ainsi que mes enfants !

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#236 Re:

2015-09-19 15:31

#2: -  

 


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#237 Re: Re: notre fille a le SED , mais Marfan avait d'abord été envisagé .. bon courage à vous et merci

2015-09-19 17:22

#137: - Re: notre fille a le SED , mais Marfan avait d'abord été envisagé .. bon courage à vous et merci  

 Avec mon fils nous sommes en cours de diagnostic en génétique, hésitation entre marfan et SED hypermobile,beaucoup de critères se chevauchent,

Bon courage.


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#238

2015-09-19 18:37

pour soutenir toutes les personnes ayant cette maladie Bon courage a toutes ces personnes


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#239

2015-09-19 20:45

Ma contribution à cette pétition n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan mais j'espère que la vague formée atteindra un jour la rive.
Je suis moi même concernée par ce syndrome et j'en souffre, silencieusement, terriblement.
katilyne

#240

2015-09-19 21:02

Bonjour , 
Je n'ai pas confirmé ma signature de pétition . 
Je suis étonnée de devoir donner de l'argent en début de campagne . 
Un autre point que je souligne , vous n'avez en aucun cas releté ce qu'était cette maladie dans votre texte de pétion . 
Pour les gens qui ne la connaîsse pas ........!!!!! 
Salutations .
Katilyne 


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#241

2015-09-19 22:08

Je regrette cette guerre associative en France qui prive d autres associations à être citées dans le soutien de reconnaissance du SED à cette pétition pour des raisons futiles...

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#242

2015-09-20 00:14

19/09/2015.
Suis atteinte.
J en ai connaissance depuis 2 ans.
Ms de nombreux médecin ne connaissent pas cette pathologie.

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#243 Re:

2015-09-20 00:44

#240: katilyne -  

 De quoi parlez vous  ? Il n est absolument pas demandé d argent pour confirmer sa signature. D autre part le texte d une ppétition doit être assez court, et cette pathologie est trop complexe pour la présenter en quelques mots. Rien ne vous empêche en partageant la pétition d expliquer ce syndrome. Voilà quelques mots pour une mise au point. Aucun argent n est demandé avec cette pétition, que ce soit clair.


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#244

2015-09-20 08:10

Ma nièce en soufre et j espére que pour se qui sont atteint de cette MALADIE on reconnaisse et qu'on les aides

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#245 Re:

2015-09-20 08:12

#240: katilyne -  

 4741 signatures, vous êtes la seule à parler d argent! !! Où avez vous vu qu'il est question d argent? Il s agit d une pétition pour récolter un maximum de SIGNATURES .... pour ce qui est de la maladie, rien ne vous empêche de regarder sur internet ou comme cela vous a été suggéré de l expliquer vous même! Toutes les informations sont sur internet et c'est grâce à ça que j'ai pu aiguiller les médecins pour poser le diagnostic de ma fille. Relisez bien votre page,  la question financière était pour donner plus de visibilité à la pétition!  


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#246

2015-09-20 08:17

Pensez à ces personne qui on un grand cœur et qui souffre de l'intérieur

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#247

2015-09-20 14:30

Je suis malade moi même et j aimerai que notre cause soit prise au sérieux ! Il est temps je crois .


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#248

2015-09-20 15:59

20 septembre 2015

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#249

2015-09-20 17:18

Aujourd'hui

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#250

2015-09-20 19:35

20 septembre 2015