Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#5522016-04-11 20:46Diagnostiqué il y a peu alors que mes symptômes s'intensifient et deviennent vraiment handicapant. J'ai eu la chance de n'errer qu'1.5 ans en examens divers avant d'être bien orienté. La spécialité de médecine étant certifiée, et les diagnostiques possibles, comment imaginer que les soins restent hors du 100% ALD, refusés simplement à cause de manque d'information ??? Il y aurait plus d’intérêt lucratif sur la chose si il y avait un SEDithon à la télé... |
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#5542016-05-02 11:54Mes enfants sont porteur une de mes filles en est atteinte et c'est très pénible à vivre, on se sent démunis pas reconnu abandonné par les pouvoir publics ceux qui sont censé stravailler pour le bien commun. bref messieur les décideurs ouvrez les yeux sur ce syndrome merci pour nos enfants |
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#5552016-05-02 11:58Étant moi-même atteinte, je dois non seulement me battre contre la maladie mais aussi contre les administrations et le financier..... |
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#5562016-05-02 12:07Cette pétition est très importante pour moi pour ma famille je souhaite vraiment que ça avance pour notre maladie!! |
Chrismor |
#558 Re:2016-05-22 23:27je suis touchée par votre témoignage : avez-vous vous avancé ? Une carte de stationnement ? Que faites vous comme travail ? |
Chrismor |
#559 Re:2016-05-22 23:45Malheureusement oui : il faut attendre d'être touché pour la connaître. Mais à nous de nous battre et d'en parler : en 24 heures mà fille sûrement atteinte mais en attente de Rv à Garches à récolté plus de cent signatures ce week end. A nous d'en parler ! Notre lutte continue mais déjà si tous les sedistes s'y mettaient je suis sûre qu'on attendrait le triple des signatures. Ma fille de 16 ans est fière et ravie d'entrer dans le combat (elle a encore un peu d'énergie) même si elle souffre et ignore le futur et l'évolution. Bon courage et relancons la lutte avec les sms, les mails, les réseaux sociaux, les prospectus ! |
cecile33 |
#5622016-05-23 19:40Il est inadmissible de rester indifférent face à la souffrance tant physique que morale de toutes ces personnes atteintes du SED. Il est de notre responsabilité de citoyen d'alerter, fédérer, mobiliser la population, les pouvoirs publics, le corps médical afin d'obtenir la reconnaissance de cette maladie, pour que les malades ainsi que leurs proches puissent affronter la maladie et la vie quotidienne dans la dignité. Donnons une minute de notre temps, signons cette pétition ! |
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#5632016-05-24 08:5524 mai 2016 |
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#564 Re:2016-05-24 16:01 |
Chrismor |
#565 Re:2016-05-24 22:00Merci beaucoup ! Ma fille surveille le compteur !!! Chaque signature redonne le sourire ! |
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#566 Re: Re:2016-05-25 21:57Dites à votre fille de continuer à surveiller le compteur... Ce soir, lors d'une réunion associative, j'ai pris la parole pour parler du SED et mobiliser les personnes elles même très impliquées au niveau associatif (sportif, culturel, social). Nous étions en petit commité (20 personnes) mais je pense que ça va bouger du côté de la Gironde ! |
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#567 Re: Re: Re:2016-05-26 17:01Merci beaucoup. Il faut faire exploser le compteur car sur Bordeaux : difficile d'être guidé et nous apprenons aujourd'hui que le délai d'attente est d'un an pour un rendez-vous à Garches ! Aucune adresse de kiné, d'orthopédiste et de médecin de réeducation spécialisé. En clair : débrouillez-vous ! |
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#5682016-05-27 17:08Une pétition de lutte et de combats de chaque instants! Pas de misérabilisme mais le droit de vivre avec et de faire connaître la réalité pour être mieux" connue", comprise et mieux aidée.. |
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#5712016-05-29 12:09Dès que je l'ai vue j'ai pris par. Je suis une SED |
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#5742016-05-29 18:05Courage! C'est une de mes élèves qui est atteinte de cette maladie. Elle est brillante et cette maladie ne l'arrêtera pas alors... Signons et battons-nous.
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#5752016-05-30 12:48j'ai signé cette pétition le lundi 30 mai 2016 (j'avais également singé celle qui fut mise en circulation en 2013). L'un de mes neveux est atteint de ce syndrome. |
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Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
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