Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,.
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#6012016-06-29 00:39 |
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#6022016-07-05 11:26jais signier cette petiton le5/07/2016..jais moi meme cette maladie et jais consulter leproffesseur hamonet et Bien dautre...bon courage il en faut |
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#6042016-07-21 09:42j'ai été diagnostiquée il y 6 ans et depuis je n'ai pas de véritable suivi. la MDPH ne reconnait même pas cette maladie. Je suis tout de même en ALD mais je suis perdue... Je suis suivie par un rumathologue et c'est tout je trouve que tout est flou et qu'il n'y a pas vraiment de prise en charge |
AnneF Visiteur |
#6062016-07-23 19:35Le 23 juillet 2016 Pour le parcours handicap Pour la symptomologie Pour les orthèses et autres soins Pour les URGENCES (un petit carnet santé SED) Pour la liste des examens à faire pour faciliter les rendez vous avec un généticiens. ET POUR LE PARCOURS EMPLOI MERCI! |
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#6072016-08-16 19:13Cette maladie hamdicape des milliers de gens !!! Il faut qu'elle soit reconnue et que les personnes qui en souffrent soient aidés et condidérés ! |
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#6082016-08-17 16:40Pour que la médecine avance en pensant aux personnes atteintes de cette pathologie signez en masse |
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#6092016-09-03 08:33Le 3 septembre 2016 Je suis moi-même atteinte, la vie est juste un enfer au quotidien.. Et comme elle est invisible cette maladie vous coupe de tous, y compris de vos proches qui ne vous soutiennent pas.. |
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#6102016-09-20 11:15il faut aider les gens malades et moins les migrants ! ce n est que normal ! |
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#6112016-09-23 10:34J'ai signé ce matin, parce que je vie avec cette maladie au quotidien, je souffre chaque jour et non cette maladie n'est pas imaginaire, elle est bien réelle et très invalidante. Je suis fatiguée et j'en arrive même à plus avoir envie de me levée le matin tellement marre que l'on pense que j'invente ma souffrance |
elchinger |
#6122016-09-27 12:51signé car je suis moi même porteur de cette maladie, courage a tous |
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#6132016-09-28 05:52Je viens de signer cette pétition car il y a forcément une forte probabilité que j ai le sed hypermobile car de nombreuses luxations, entorses à répétition de tous les membres |
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#6162016-10-07 12:38Atteinte de ce syndrôme depuis plusieurs années, je viens d'être diagnostiquée après 6 ans d'errance médicale. En 2016, nous sommes encore beaucoup trop nombreux à souffrir du manque de connaissances de la part de nombreux médecins sur ce sujet et de la reconnaissance largement insuffisante des organismes de prise en charge. Nous regrouper et échanger autour de la maladie d'Ehlers Danlos reste le meilleur moyen de faire porter notre voix. Mobilisons-nous ensemble! |
Visiteur |
#618 SED2016-12-05 19:11Je suis atteinte du SED, mais je rencontre beaucoup de difficultés pour mon suivie médicale. Que faire, continuer à souffrire sans rien dire, non c'est pas possible, un jour je marche un jour je ne marche plus c'est invivable |
DS |
#619 Médecins généralistes et SED2017-02-11 13:44Je suis MG et j'ai eu l'opportunité de découvrir l'acuité du SED depuis 2 ans (grace à un des professeurs membre du GERSED), pathologie aussi dramatique que méconnue. Depuis, j'en ai découvert ....3 simplement en étant "aux aguets" devant tous ces patients qui ont "des douleurs chroniques depuis des années" à qui il suffit de commencer par leur demander si dans leur famille "n'y a-t-il pas d'autres membres... "qui ont tjs quelques chose" : Voilà mon point d'entrée, simple mais très efficace. Comme quoi, quand on connaît le SED il suffit d'y penser. (Le raisonnement tient d'ailleurs pour d'autres maladies rares : le côté familial DOIT ALERTER !) Depuis quelques temps je m'applique à faire connaître cette maladie très invalidante à mes confrères environnants: ils sont très réceptifs: je suis persuadé que tout MG en a au moins 3 dans sa patientèle... (moi7) Quant à obtenir la mise en ALD de mes patients SED, c'est vraiment galère: les médecins conseils de la SS ignorent manifestement cette pathologie dramatique. 1 accord (grace "au Professeur", 6 refus :-((. JE n'ai pas dis mon dernier mot ++ Chers patients, gardez confiance ; le SED va forcément continuer "à progresser" dans sa nécessaire médiatisation. |
Catherine H. |
#620 syndrome d'Ehlers danlos2017-02-15 07:27En soutien à toutes les personnes atteintes de notre maladie et pour dénoncer toute l'hyppocrisie et le manque de moyen mis en oeuvre pour notre reconnaissance, j'ai posté une vidéo sur youtube. Son lien : https://www.youtube.com/watch?v=Klb6Tg9yAJo&=8s Bon courage à tous. |
Catherine sed |
#621 Maltraitance et déni médical2017-04-11 13:12Face au refus de notre pathologie une vidéo jointe : https://www.youtube.com/watch?v=nDSepZX5tss Le SED doit sortir de l'oubli... |
yolande |
#622 Re: Médecins généralistes et SED2017-05-12 08:41#619: DS - Médecins généralistes et SED merci de votre implication |
Catherine H. |
#623 Re: Re: Médecins généralistes et SED2017-05-20 05:25#622: yolande - Re: Médecins généralistes et SED Merci Docteur. Face à toute cette humiliation, je lance mes dernières vidéo :
Bon courage à TOUS. |
Catherine H. |
#624 Re: Re: Re: Médecins généralistes et SED2017-05-20 05:33#623: Catherine H. - Re: Re: Médecins généralistes et SED Puis les 2 vidéos finales : La génétique prend trop de place dans un contexte qui ne l'est pas... |
Rouscath |
#625 Re:2017-11-30 11:21Bonjour. Certaines MDPH ont besoin qu'on leur mette les points sur les I. Je vous conseille de refaire une demande précise (le centre Ellasanté à Paris fournit un document plus ciblé SED à faire remplir par votre médecin traitant. Au besoin, je peux vous l'envoyer.) Il y a aussi ce document que j'avais joint à ma demande MDPH: http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mdph.htm Si nouveau refus, faites un recours. Là aussi, les thérapeuthes aident - et plaident. Courage. Ne lâchez rien! |
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