Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Je suis MG et j'ai eu l'opportunité de découvrir l'acuité du SED depuis 2 ans (grace à un des professeurs membre  du GERSED), pathologie aussi dramatique que méconnue. Depuis,  j'en ai découvert ....3 simplement en étant "aux aguets" devant tous ces patients qui ont "des douleurs chroniques depuis des années" à qui il suffit de commencer par leur demander si dans leur famille "n'y a-t-il pas d'autres membres... "qui ont tjs quelques chose" : Voilà mon point d'entrée, simple mais très efficace. Comme quoi, quand on connaît le SED il suffit d'y penser. (Le raisonnement tient d'ailleurs pour d'autres maladies rares : le côté familial DOIT ALERTER !)

Depuis quelques temps je m'applique à faire connaître cette maladie très invalidante à mes confrères environnants: ils sont très réceptifs: je suis persuadé que tout MG en a au moins 3 dans sa patientèle... (moi7)

Quant à obtenir la mise en ALD de mes patients SED, c'est vraiment galère: les médecins conseils de la SS ignorent manifestement cette pathologie dramatique. 1 accord (grace "au Professeur", 6 refus :-((. JE n'ai pas dis mon dernier mot ++

Chers patients, gardez confiance ; le SED va forcément continuer "à progresser" dans sa nécessaire médiatisation.