Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#3512015-10-17 18:51il faut absolument demander a toute les personnes que vous connaissez de signer cette pétition! pour tous les malades NE LES LAISSER PAS DS CETTE SITUATION ! |
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#3522015-10-17 20:08En reconnaissance à mon père mort de la maladie de Charcot à 66 ans dans l 'Aisne sans aucune informations ni aide ni soutien psychologique. Toujours triste . |
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#3532015-10-18 06:38En espèrant la reconnaissance des malades atteinds du SED en France ? |
valou Visiteur |
#3542015-10-18 07:41je suis atteinte du syndrome d ehlers danlos , je retravaille à temps partiel therapeutique mais je subis de la part de mon employeur (centre hospitalier ) du harcèlement moral, veule me retirer mon statut d infirmière, ne cherche pas à m adapter un poste,,je suis reconnue inferier à 80% en RQTH donc je n'ai droit à rien!! malgré ces douleurs et cette fatigue intense, je dois retravailler à 100% d'où cette signature pour la pétition, et je suis atteinte d' une autre pathologies rare. |
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#356 Re:2015-10-18 12:05je suis de tout coeur avec vous, car moi même atteinte du Sed je me suis trouvée obligér de rendre le matériel d oxygénation car personne ne veux plus nous faire d ordonnance car on coûte trop cher à la secu. C est honteux. Pour eux, nous ne sommes pas assez malades et on m a même répondu que ce n était pas vitale |
edbaud |
#360 SED2015-10-19 14:07maladie très peu connue qui fait balader les patients de médecins en médecins avant d'être diagnostiquée et soignée; maladie très éprouvante car très fatigante et très invalidante; c'est le parcours du combattant et une lutte journalière que l'on ne souhaite à personne !!!!! |
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#3612015-10-20 05:25Pour que ce domaine de la santé puisse avancer dans le sens de ceux qui en ont besoin... |
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2015-10-20 08:18- Date de la suppression: 2015-10-20
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#3652015-10-22 10:22Signé le 22/10/15 ... il est plus que temps que les "choses" avancent, avoir le SED - ce qui est mon cas - c'est une vie complexe, douloureuse et au combien pénalisante, exclusion socialo-professionnelle garantie!! |
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#3662015-10-22 21:06Cette maladie est encore méconnue et pourtant nous souffrons. Tous les jours c'est un peu plus dur et notre qualité de vie diminue. Aidez nous à vivre un peu mieux en acceptant notre maladie. |
;-) |
#369 Re:2015-10-24 09:33pour plus d'informations http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm personne ici ne se lamente, nous cherchons juste à obtenir les soins auxquels tout être humain a droit ;-) |
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#3702015-10-24 16:1824/10/2015 Parce que l'on n'imagine pas les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes atteintes |
liliris |
#3722015-10-24 16:2224/10/2015
Parce qu'il est impensable de laisser des gens dans d'aussi grandes difficultés juste parce que leur maladie n'est que peu connue |
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#375 mon amie odile2015-10-27 08:13mon amie odile
et je vois cette soufrance au quotidien mon aide est de l'ecouter et de la rassurer et de lui amener de la joie de vivre je suis son ami elle sait qu'elle peut conter sur moi elle va se reconnaitre je lui fait un petit coucou a odile bise philippe
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