Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#1

2015-09-09 18:24

Nous avons besoin de soutien..

se faire soigner quand vous etes atteints de ce syndrome devient un parcouurs du combatant.

Qu'est ce que vont devenir nos enfants?

 

 


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#2

2015-09-09 18:39

La situation actuelle pour le diagnostic et le suivi de cette pathologie est lamentable : trop peu de médecins connaissent cette maladie génétique, d'où un engorgement des quelques lieux de consultation existant. Actuellement l'attente pour un diagnostic est de 1 à 2 ans, pour des personnes en situation d'intense souffrance voire de handicap, adultes et enfants confondus; sans compter qu'entre temps, des personnes continuent , sans le savoir, à transmettre cette maladie puisque génétique. Le syndrome d'Ehlers- Danlos est une maladie génétique du collagène et des tissus conjonctifs. Pour les médecins travaillant sur cette pathologie depuis plusieurs années, c'est un problème de santé publique.

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#3

2015-09-09 18:54

le 09 septembre. pétition indispensable pour rendre visible ce syndrome tant pour le corps médical que pour le grand public.

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#4

2015-09-09 19:06

je l ai signer pr ma super amie qui m apelle tiote

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#5

2015-09-09 19:21

09 09 2015

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#6

2015-09-09 19:25

je signe car mon fils et moi même somment atteint tous les deux du syndrome d'ehlers-Danlos de type 3 et oui c'est un véritable chemin de croix pour trouver des personnels médicale capable de nous aider ...

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#7

2015-09-09 20:08

Pour toi Audrey!

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#8

2015-09-09 20:16

pour ma femme et mon fils ...

battons nous ensemble et ne lâchons rien !


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#9

2015-09-09 20:26

Signer le 09/09/2015 a 22h25

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#10 Re:

2015-09-09 20:32

#2: -  

 druon nadège 


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#11

2015-09-09 20:41

aujourd'hui

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#12

2015-09-09 21:19

Parce que l'errance médicale est insupportable.


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#13

2015-09-09 21:27

En espérant que cette petite contribution porte ses fruits! Bon courage!

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#14

2015-09-09 21:32

pour ma fille mon fils et moi en espèrant qu'on n'arrive enfin a obtenir ce que l'on demande a savoir plus de medecins formés a cette maladie , la reconnaissance de la maladie, que les malades soit enfin diagnostiqués dans des temps raisonnables actuellement 1  a 2 ans d'attente pour un rendez vous diagnostique merci a tous d'avance


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#15

2015-09-09 22:02

Le 09 septembre 2015
Pour ma popine que j'aime très fort et parce que c'est le seul moyen dont je dispose pour l'aider!

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#16

2015-09-09 23:14

Je suis le fruit de 3 générations de malades avant moi qui ont ou souffre encore du Syndrome d'Ehlers Danlos. Je suis la première à être diagnostiquée et je l'ai été à 33 ans. Découvrir que l'on a une maladie génétique dans sa famille n'est déjà pas facile mais affronter les conditions actuelles pour tenter d'obtenir un mieux être grâce aux quelques médecins capable de prendre en charge cette pathologie est souvent au-delà des capacités des malades qui souffrent... Bouger nos corps de malade est douloureux et difficile mais cela ne doit pas nous empêcher d'essayer quand même de faire bouger les choses pour une meilleure prise en charge !
famille anéantie

#17

2015-09-09 23:33

 3 générations atteintes du syndrome d'Ehlers Danlos ,souffrance , peu de soins appropriés car PAS de suivi

  aprés le diagnostic aprés une attente de 2 ans ,les médecins ne sont pas en nombre et les malades délaissés

  le ministére de la Santé  doit  agir au plus vite ,des familles attendent .

Karpof

#18

2015-09-09 23:42

Pour mes 3 enfants et moi même, il devient urgent de nous aider. Merci de signer cette pétition. 

m.kronek

#19

2015-09-10 03:13

Expliquez sans vous lamenter en quoi consiste cette maladie


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#20

2015-09-10 05:26

Le 9 septembre 2015 j'ai signé car nous sommes 3 générations de reconnu SED à se jour dans ma famille.

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#21

2015-09-10 05:45

le 10.09.2015
Pour une reconnaissance CPAM de cette pathologie et la formation de personnels soignants et compétents.
nous ne sommes pas des mythomanes, nous souffrons au jour le jour dans l'indifférence et l'ignorance quasi générale !!!

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#22

2015-09-10 05:55

Jeudi 10 septembre 2025 à 07:50
La fille d'une de mes amies en souffre. Elle a été très mal prise en charge avant de rencontrer le Pr Hamonet à l'Hôtel Dieu.
Pendant les vacances de ce dernier, elle a été vu par un interne incompétent qui ne savait rien du SED.

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#23

2015-09-10 05:57

Honteux de nos jours de devoir se battre pour faire reconnaître le syndrome de d'ehlers-danlos

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#24

2015-09-10 06:14

toute personne qui est malades devraient être reconnue telle et recevoir les soins dont elle a besoin.

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#25

2015-09-10 06:15

Et dur aussi d'avoir un faux diagnostique par méconnaissance de la maladie. De prendre des traitements lourds qui ne servent à rien comme ceux pour la sclérose en plaques. Finir en HP pour folie, manico depression, bipolarité, hystérie ...